Contextul proiectului:
Este cunoscut faptul că județul Bacău ocupă un loc fruntaș la gradul ridicat de sărăcie și a îmbolnăvirii copiilor, conform statisticilor naționale. Condițiile socio- economice ale unei familii în care există un copil cu dizabilitate ( sindrom Down, tulburări din spectru autist sau ADHD) sunt scăzute. Ținând cont că unii părinți nu reușesc să cumpere medicamentele necesare pentru tratarea sau ameliorarea unei astfel de boli, dar uneori nu-și permit nici acoperirea unor nevoi de bază ( hrană caldă, îmbracăminte, rechizite, etc) se simte nevoie de a crea o rețea de suport între partenerii privați și publici cu scopul de a crește calitatea vieții copiilor cu dizabilități.
1.Argumentele proiectului:
a. Argumente medicale și statistice:
Tulburările din spectrul autismului (TSA) sunt un grup de tulburări complexe de dezvoltare a creierului. Acest termen umbrelă acoperă: tulburarea autistă, tulburarea Asperger și autismul atipic. Aceste tulburări se caracterizează prin dificultăți în interacțiunea și comunicarea socială și printr-o gamă restrânsă de interese și activități, cu caracter repetitiv. TSA încep în copilărie și tind să persiste în adolescență și maturitate. În cele mai multe cazuri, TSA sunt evidente în primii 5 ani de viață. Persoanele cu TSA prezintă deseori și alte afecțiuni, cum ar fi: epilepsia, depresia, anxietatea și tulburarea de hiperactivitate cu deficit de atenție (ADHD). Nivelul de funcționare intelectuală la persoanele cu ASD este extrem de variabil, de la retard mintal sever la niveluri superioare ale coeficientului de inteligență.
Datele OMS publicate în aprilie 2017, estimează că la nivel mondial 1 din 160 de copii suferă de una din tulburările din spectrul autist (TSA), reprezentând mai mult de 7,6 milioane de ani de viață ajustați în funcție de handicap și 0,3% din povara globală a bolilor Această estimare reprezintă o cifră medie, iar prevalența raportată variază substanțial în cadrul studiilor. Cu toate acestea, unele studii bine controlate au raportat cifre care sunt substanțial mai mari. Prevalența TSA în multe țări cu venituri mici și medii este până acum necunoscută.
În conformitate cu Datele Statistice furnizate de Direcţia Generală Protecţia Persoanelor cu Handicap, din Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale la data de 31 martie 2011, în România s-a înregistrat un număr total de 691.482 persoane cu dizabilităţi, din care 374.208 sunt femei şi 61.994 copii.
În România, la nivelul anului 2012, erau înregistrate 7.179 persoane diagnosticate cu autism (conform Ministerului Sănătătii) însă numărul real al acestora este mult mai mare – autismul înregistrând o creştere alarmantă în toate mediile din toată lumea. O statistică a acestor persoane în România nu există, însă se speculează că ar exista peste 25.000 de persoane cu autism.
Sindromul Down (trisomia 21) reprezintă cea mai comună cauză genetică de retard mental blând şi moderat (maladie prezentă la copil încă din momentul conceperii), cauzată de prezenţa unui cromozom 21 suplimentar. În România nu există o statistică, dar având în vedere faptul că la nivel mondial incidenţa este de aproximativ 1-700/800 naşteri, se poate estima că sunt în jur de 30.000 de persoane care suferă de trisomie 21.
Conform situaţiei transmise de Direcţia Generală de Asistenţă Socială Bacău, la nivelul Judeţului Bacău se află în evidenţe:
- 514 copii cu tulburări din spectrul autist;
- 97 copii diagnosticaţi cu sindromul Down;
- 188 copii cu afecţiuni neuro-motorii (tetraplegii, paraplegii, hemiplegii, monoplegii, ş.a.);
- 208 copii cu tulburări psihice (întârzieri mintale asociate cu deficienţe de limbaj, cu/fără ADHD).
b. Argumente socio- economic
Problema identificată la nivelul regiunii este lipsa serviciilor socio-medicale pentru persoanele cu tulburări din spectrul autist și sindrom Down. Numărul cazurilor de copii diagnosticați cu aceste afecțiuni este în creștere, iar posibilitățile de terapie sunt extrem de limitate și nici nu beneficiază de sprijinul asigurărilor de sănătate. Riscul de marginalizare al acestor copii, tineri și chiar adulți este foarte mare, întrucât capacitatea lor de integrare este redusă, neavând abilități sociale, de aceea cu atât mai mult este necesară intervenția și ajutorarea acestora. Pe de altă parte cealaltă problemă stringentă: cea a sărăciei, necesită în egală măsură atenția și intervenția noastră.
2. Problema indentificată
Lipsa resurselor financiare a familiilor ce au în componență lor un copil diagnosticat cu sindrom Down, tulburări din spectru autist sau ADHD.
3. Scopul proiectului
Crearea unei rețele de suport pentru sprijinirea copiilor și tinerilor cu dizabilități și îmbunătățirea calității vieții.
4. Obiectivele proiectului
- Ne propunem să devenim susținătorii familiilor ce au în componența lor copii sau tineri cu dizabilitați;
- Crearea unei rețele eparhiale socio – medicale care să vină în sprijinul familiilor și copiilor cu dizabilități;
- Legarea în rețeaua de sprijin a tuturor actorilor sociali prin intermediul parteneriatelor public – privat sau privat – privat;
5 . Activitățile proiectului:
5.1.Întâlnirea cu reprezentanții ONG – urilor eparhiale si a tuturor actorilor sociali din Eparhie;
5.2.Identificarea familiilor ce au în componența lor copii cu dizabilități, din județul Bacău și orașul Roman;
5.3.Campanii de informare și sensibilizare cu privire la efectele discriminării sociale și pe motive medicale;
5.4. Participarea la evenimente publice prin care se face cunoscută deschiderea Arhiepiscopiei Romanului și Bacăului de a veni în sprijinul famiilor ai căror copii dețin diferite dizabilități;
5.5. Înscrierea în platforma națională de ajutorare Magic Help;
5.6. Colaborarea cu Asociația Magic Help;
5.7. Identificarea resurselor fiecărui actor social eparhial care să contribuie la îmbunătățirea calității vieții copiilor cu dizabilități;
5.8. Înscrierea în platforma rețelei naționale de suport;
5.9. Cunoașterea celorlați susținători ai copiilor cu dizabilități;
5.10. Ajutorul oferit concret, în limita posibilităților (de ex. o parohie poate oferi rechizite școlare, un ONG va asigura o dată pe săptămâna hrana caldă a tuturor membrilor familiei de unde privine copilul cu dizabilitate, s.a.).
În momentul debutului acestui proiect, din Arhiepiscopia Romanului și Bacăului, s-au înscris în platforma națională de suport MAGIC Help 15 unități de cult și ONG-uri eparhiale care vor oferi constant hrană caldă, îmbrăcăminte, rechizite, servicii educaționale prin centrele de zi de tip after-school, alimente neperisabile, transport la spital iar centrele eparhiale medicale vor oferi sprijin medical și de recuperare de specialitate prin medicii, psihologii, asistenții sociali, kinetoterapeuții, logopezii, pedagogii sociali și alți specialiști, angajați în structurile Arhiepiscopiei Romanului și Bacăului, unui număr aproximativ de 200 de beneficiari (copii și tineri cu dizabilități și familiilor acestora).
DETALII DE INTERES GENERAL:
Toți cei ce sunt în această situație de risc, pot solicita sprijinul la adresa de email sectorsocialarb@yahoo.com. La această adresă va fi permanent in contact cu Consilierul eparhial pe probleme sociale și membrii echipei de management a proiectului.
Numărul de telefon suport al sectorului este 0749.66.65.81. Acesta va fi accesibil zilnic în intervalul 08.00 – 16.00. La acest număr de telefon va răspunde o persoană din echipa de management a proiectului.
(Pr. Ilarion Mâță - Consilier social - filantropic și misionar)
