1.Argumentele proiectului:
Argumente medicale și statistice:
Tulburarea de spectru autist (TSA) este o dizabilitiate complexă de dezvoltare a creierului care afectează 3 arii principale ale funționării unui copil: comunicarea, interacțiunea socială și comportamentul. Deși aspectul copiilor cu autism nu îi deosebește de ceilalți, aceștia comunică, interacționează, se comportă și învață în moduri diferite față de majoritatea celorlalți copii. Potrivit Centrului pentru prevenirea și controlul bolilor (CDC) din Statele Unite, unul din 59 de copii are autism. Tulburarea este de 4 ori mai frecventă la băieți, iar multe fete prezinte simptome mai puțin evidente în comparație cu aceștia. Este o afecțiune care se menține pe tot parcusul vieții.
Conform celor mai recente studii ale Centrului pentru Prevenirea si Controlul Maladiilor din Atlanta, Statele Unite ale Americii (rezultate publicate în martie 2014), în lume, una din 68 de persoane are autism, aproximativ 25 de milioane de persoane. În România, la nivelul anului 2012, erau înregistrate 7.179 persoane diagnosticate cu autism (conform Ministerului Sănătătii) însă numărul real al acestora este mult mai mare – autismul înregistrând o creştere alarmantă în toate mediile din toată lumea, estimându-se că în anul 2015 exista un copil cu tulburare de spectru autist la 68 de copii. O statistică a acestor persoane în România nu există, însă se speculează că ar exista peste 30.000 de persoane cu autism ăn anul 2023. Această statistică este dificil de realizat, pe de o parte pentru că instituţiile statului nu funcţionează coerent şi în strânsă legătură cu ONG-urile şi serviciile private, iar pe de altă parte pentru că mulţi dintre părinţi nu declară acest lucru legat de copilul lor autorităţilor.
Sindromul Down (trisomia 21) reprezintă cea mai comună cauză genetică de retard mental blând şi moderat (maladie prezentă la copil încă din momentul conceperii), cauzată de prezenţa unui cromozom 21 suplimentar. În România nu există o statistică, dar având în vedere faptul că la nivel mondial incidenţa este de aproximativ 1-700/800 naşteri, se poate estima că sunt în jur de 30.000 de persoane care suferă de trisomie 21.
În România sunt 4420 de persoane cu sindrom Down. Dintre aceștia 2611 sunt copii și 1809 adulți.
Conform situaţiei transmise de Direcţia Generală de Asistenţă Socială Bacău, la nivelul Judeţului Bacău se află în evidenţe:
- 514 copii cu tulburări din spectrul autist;
- 97 copii diagnosticaţi cu sindromul Down;
- 188 copii cu afecţiuni neuro-motorii (tetraplegii, paraplegii, hemiplegii, monoplegii, ş.a.);
- 208 copii cu tulburări psihice (întârzieri mintale asociate cu deficienţe de limbaj, cu/fără ADHD).
Fig.1- Numărul persoanelor cu dizabilități la nivelul județelor (31 martie 2022)
Argumente socio- economic
Problema identificată la nivelul regiunii este lipsa serviciilor socio-medicale pentru persoanele cu tulburări din spectrul autist și sindrom Down. Numărul cazurilor de copii diagnosticați cu aceste afecțiuni este în creștere, iar posibilitățile de terapie sunt extrem de limitate și nici nu beneficiază de sprijinul asigurărilor de sănătate. Riscul de marginalizare al acestor copii, tineri și chiar adulți este foarte mare, întrucât capacitatea lor de integrare este redusă, neavând abilități sociale, de aceea cu atât mai mult este necesară intervenția și ajutorarea acestora. Pe de altă parte cealaltă problemă stringentă: cea a sărăciei, necesită în egală măsură atenția și intervenția noastră.
Conform datelor și studiilor în domeniu, în continuare există bariere în incluziunea socială a persoanelor cu dizabilități: accesul limitat la servicii de sănătate, servicii sociale, de educație, de ghidare în carieră, de ocupare în câmpul muncii; accesibilitatea redusă a spațiilor publice, infrastructura puțin adaptată la necesitățile persoanelor cu dizabilități, lipsa unor date statistice complexe și dezagregate la nivel național, accesul parțial la sursele de informare publică, stigma și discriminarea față de persoanele cu dizabilități ș.a.
Analizele mai relevă că persoanele cu dizabilități se confruntă cu un risc mai pronunțat al sărăciei, în special cele din mediul rural, iar nevoile lor sunt mai complexe și implică colaborarea între specialiști din mai multe domenii. De aceea, noul document de politici își propune să abordeze problemele persoanelor cu dizabilități din perspectivă multidisciplinară. Principalele sale domenii de intervenție se vor axa pe: accesibilitate, sănătate, asistență socială, educație, piața muncii, împuternicirea și participarea persoanelor cu dizabilități.
2. Problema indentificată
Lipsa resurselor financiare a familiilor ce au în componență lor un copil diagnosticat cu sindrom Down, tulburări din spectru autist sau ADHD.
3. Scopul proiectului
Crearea unei rețele de suport pentru sprijinirea copiilor și tinerilor cu dizabilități și îmbunătățirea calității vieții.
4. Obiectivele proiectului
4.1. Ne propunem să devenim susținătorii familiilor ce au în componența lor copii sau tineri cu dizabilitați;
4.2. Ne propunem crearea unei rețele eparhiale socio – medicale care să vină în sprijinul familiilor și copiilor cu dizabilități;
4.3. Ne propunem legarea în rețeaua de sprijin a tuturor actorilor sociali prin intermediul parteneriatelor public – privat sau privat – privat;
4.4. Ne propunem realizarea unor servicii de terapie: terapie logopedică (Rolul terapiei logopedice este oferit pentru a corecta defectele de pronunție și de emisie vocală); terapie ocupațională (Educarea și reeducarea componentelor psihomotrice, Dezvoltarea abilităților de autonomie personal, Modelarea elementelor cognitiv – comportamentale, Dezvoltarea abilităților de integrare și procesare a informațiilor vizual-auditive, în procesul de învățare din cadrul activităților zilnice; Îmbunătățirea abilităților de motricitate fină și grosieră; Dezvoltarea funcțiilor psiho-sociale, necesare integrării în medii diferite: social, familial, instituțional; Integrarea și stimularea funcțiilor senzoriale; Dezvoltarea abilităților necesare explorării jocului; Dezvoltarea abilităților de viață independentă; ateliere de terapie prin artă (dezvoltarea capacităţilor de exprimare verbală şi non-verbală a dorinţelor, trăirilor, emoțiilor, dezvoltarea capacităţilor cognitive; spargerea blocajelor emoţionale; creşterea stimei de sine şi a încrederii în propriile forţe, dezvoltrea motricității fine); găsirea unor locuri de muncă pentru persoanele cu dizabilități (a avea un loc de muncă, a fi angajat și a avea acest statut mult râvnit, le-ar conferi o recunoaștere socială a capacităților și abilităților, dar le-ar aduce și resurse financiare pentru a-și îndeplini alte dorințe).
5 . Activitățile proiectului
5.1.Întâlnirea cu reprezentanții ONG – urilor eparhiale si a tuturor actorilor sociali din Eparhie.
5.2.Identificarea familiilor ce au în componența lor copii cu dizabilități, din județul Bacău și orașul Roman;
5.3.Campanii de informare și sensibilizare cu privire la efectele discriminării sociale și pe motive medicale;
5.4. Participarea la evenimente publice prin care se face cunoscută deschiderea Arhiepiscopiei Romanului și Bacăului de a veni în sprijinul famiilor ai căror copii dețin diferite dizabilități;
5.5. Înscrierea în platforma națională de ajutorare Magic Help;
5.6. Colaborarea cu Asociația Magic Help;
5.7. Identificarea resurselor fiecărui actor social eparhial care să contribuie la îmbunătățirea calității vieții copiilor cu dizabilități;
5.8. Înscrierea în platforma rețelei naționale de suport;
5.9.. Cunoașterea celorlalți susținători ai copiilor cu dizabilități;
5.10. Ajutorul oferit concret, în limita posibilităților (de ex. o parohie poate oferi rechizite școlare, un ONG va asigura o dată pe săptămâna hrana caldă a tuturor membrilor familiei de unde privine copilul cu dizabilitate, s.a.).
5.11. Realizarea unor tipuri de servicii menite să integreze persoanele cu dizabilități atât în viața socială, cât și pe piața muncii.
În momentul debutului acestui proiect, din Arhiepiscopia Romanului și Bacăului, s-au înscis în platforma națională de suport 15 unități de cult și ONG-uri eparhiale care vor oferi constant hrană caldă, îmbrăcăminte, rechizite, servicii educaționale prin centrele de zi de tip after-school, alimente neperisabile, transport la spital iar serviciile eparhiale medicale vor oferi sprijin medical și de recuperare de specialitate prin medicii, psihologii, asistenții sociali, kinetoterapeuții, logopezii, pedagogii sociali și alți specialiști, angajați în structurile Arhiepiscopiei Romanului și Bacăului, unui număr aproximativ de 200 de beneficiari (copii și tineri cu dizabilități și familiilor acestora).
PROPUNERI ACTIVITĂȚI SĂPTĂMÂNA DEDICATĂ PERSOANELOR CU DIZABILITATI (3 – 8 DECEMBRIE 2023)
- În centrele de plasament / sau instituțiile rezidențiale : oferirea unui mic dar simbolic, un film viziunat împreună, o activitate de creație (un zambet si o floare ).
2. In parohii :
Spovedanie pentru cei care pot, preotii să le vorbească că este important să se impartaseasca in acea zi (3 decembrie), fiind ziua dedicată lor.
Predica : la predică să se vorbească despre acest aspect, că dizabilitatile / handicapul nu sunt o pedeapsa pentru păcate, ci o situatie de viată prin care se arata Slava lui Dumnezeu
Preotii pot să vorbească despre cum putem ajuta persoana cu dizabilitate.
Vizionarea unui film in parohie sau în cadrul ONG-ului eparhial , conform celor de mai jos :
https://www.youtube.com/watch?v=c_r4d-Ne528 (10 minute) Maria si baiatul paralizat –Iubirea aproapelui https://www.youtube.com/watch?v=fHd6XqnbEpU (4 minute) In mintea unui copil cu autism https://www.youtube.com/watch?v=tEBsTX2OVgI (2 minute neuroscience autism) https://www.youtube.com/watch?v=bwW6mYdJ7Xc How you see me –Dizability https://www.youtube.com/watch?v=ukdzZaB2tYQ o lume mai buna pt copii cu dizabilitati 1 , 23 Si ce daca…. https://www.youtube.com/watch?v=8IVRU_FGzu8 O zi in pielea copiilor cu handicap 11 https://www.youtube.com/watch?v=xvOFCydqbhQ https://www.youtube.com/watch?v=xvOFCydqbhQ what the curch should know about disabilities https://www.youtube.com/watch?v=J3HtDgCe1I0 https://www.youtube.com/watch?v=AsbYf3uEn3U Sindrom Down https://www.youtube.com/watch?v=xFcH4lg62zE istoria dizabilitatilor / terapii pentru copii, anii 1960 https://www.youtube.com/watch?v=r9Y6XMko9Jc (understanding disabilities) https://www.youtube.com/watch?v=Ek1qXHpz-Zs History of disability https://www.youtube.com/watch?v=9megUfjDNSA (look at me, not at my disability) https://www.youtube.com/watch?v=p-Eycme4NFM (dyslexia) what the curch should know about disabilities https://www.youtube.com/watch?v=J3HtDgCe1I0 https://www.youtube.com/results?search_query=disability+movies+ Mical (film despre dislexie) https://www.youtube.com/watch?v=lHnssahA-YI I am me (film despre autism si tulburarile de invatare).
- Vizitarea unui centru cu persoane cu dizabilitati (aducerea unui mic dar ).
- Discutie in parohii : drepturile si nevoile persoanelor cu autism / Sindrom Down/ ADHD.
- Lectura : cărti despre / pentru copiii cu deficiențe.
- În unitățile de învățământ ( se poate face in cursul săptămânii 4-8 decembrie) :
a)sensibilizare copii / adolescenti : o prezentare despre persoanele cu dizabiltati : ce inseamnă, tipuri de dizabilităti (înnăscute, dobândite), la copii si la adulți, cum ne comportam? , cum ajutăm ? ;
b) formare pentru cadrele didadictice ;
Cum adaptam metodele de predare ca sa raspundem diferitelor dizabilităti ( o prezentare scurtă a tipurilor de dizabilităti (cognitive, senzoriale, motorii, vizuale, auditive)
Materiale : https://www.twinkl.fr/resources/utile-zi-de-zi-resurse-educationale-twinkl/educatie-speciala-romania-teaching-resources/dizabilitati-senzoriale-si-locomotorii-educatie-speciala-resurse-educationale-twinkl
- Protoierii (conferinte, mărturii): se pot invita specialiști să intervină dar și persoane cu dizabilitati care pot expune experiența lor și modul cum reusesc in Biserica să trăiasca în această condiție.
DETALII DE INTERES GENERAL:
Toți cei ce sunt în această situație de risc, pot solicita sprijinul la adresa de email sectorsocialarb@yahoo.com. La această adresă va fi permanent in contact cu consilierul eparhial pe probleme sociale și membrii echipei de management a proiectului.
Date de contact:
Sectorul Social – Filantropic și Misionar, Str. Alexandru cel Bun, nr. 5, Roman, jud. Neamț.
www.eprb.ro
www.ajutamimpreuna.ro
email : sectorsocialarb@yahoo.com
Întocmit de,
Pr. Ilarion MÂȚĂ
