În fiecare an, 21 martie este marcată drept Ziua Mondială a Sindromului Langdon-Down, al cărei scop este de a crește gradul de conștientizare privind problemele pe care le întâmpină pacienții cu sindrom Down și familiile acestora la capitolul integrare socială și îngrijire medicală adecvată.
Cu astfel de povești Pro-Viață, în Anul omagial al pastorației și îngrijirii bolnavilor, Asociația ”Sfântul Voievod Ștefan cel Mare” Hârja a desfășurat în cadrul Centrului de Recuperare Neuromotorie ”Sf. Parascheva” o activitate dedicată celor care suferă de această afecțiune genetică, alături de Asociația Down Clopoțica Onești.
Împreună cu terapeuții multidisciplinari ai Centrului de la Hârja, terapeuți specializați în acordarea de servicii de recuperare și integrare socială a copiilor cu dizabilități (psiholog, logoped, kinetoterapeut, terapeut cognitiv-comportamental, terapeut ocupațional), și care știu că această modificare genetică ireversibilă produce diverse dizabilități și probleme medicale asociate: precum deficiențe cognitive și motorii, afecțiuni ale inimii sau ale ochilor, tulburări metabolice, imunitare și comportamentale, iar lista poate continua diferit la fiecare persoană în parte, copiii și tineri cu sindrom Down au participat la activități de terapie ocupațională, activități educative și socializare alături de beneficiarii centrului de zi, au servit masa și s-a rostit în Paraclisul Așezământului o rugăciune de către Pr. Petru Toma și Părintele Ilarion Mâță care a subliniat în cadrul activității că, capacitatea acestor copii și tineri de a învăța este uimitoare, dacă li se acordă șansa de a se dezvolta și dacă li se creează oportunități de a se desfășura.
Sindromul Down (cunoscut și sub numele de trisomia 21 sau mongolism) este o afecțiune genetică, prezentă încă din momentul conceperii. Unul la 800 de copii se naște cu acest sindrom. Mai mult, trisomia 21 poate fi testată în primele luni de sarcină și realitatea aducerii pe lume a unui copil cu dizabilități, reprezintă uneori o decizie împovărătoare pentru părinți și familia acestora. Testarea pozitivă a unei sarcini cu trisomia 21 aduce cu sine și reacția automată a medicilor şi a celorlalţi implicaţi, în cazul unui diagnostic prenatal nefavorabil, de a recomanda avortul. Părinţii copiilor cu dizabilităţi sunt rareori încurajaţi şi mai degrabă lăsaţi să poarte singuri povara deciziei de a continua sau termina sarcina.
Însă întotdeauna, dacă ştim unde să privim, găsim în jurul nostru exemple de familii unite, iubitoare, care luptă pentru ceea ce au, transformă astfel de drame ale sarcinii în binecuvântări, care realizează că mai presus de trup este sufletul, care înțeleg că viața este însuși Hristos, iar un defect fizic sau de natură intelectuală nu împiedică înflorirea sufletului.
Creşterea unui copil cu Sindrom Down este minunată şi uimitoare în acelaşi timp, pentru că asta se întâmplă, în general atunci când eşti părinte. Din astfel de probleme și povești ale unor mame și părinți care aleg să dăruiască viață, ne face să conştientizăm faptul că nu abilităţile copilului construiesc dragostea unei mame, ci credința, nădejdea și abilitatea ei de acceptare şi dăruire.
Un singur cromozom în plus strecurat în bagajul lor genetic îi poartă prin viață cu zâmbetul mereu pe față, pentru că ei sunt „copii până la moarte”, curați la inimă și plini de iubire. Dragostea este lecția pe care copiii cu sindromul Down o predau lumii fără să aștepte nimic în schimb. Cine primește iubirea lor învață cât de prețios este darul normalității.
(Bianca Negoiță – terapeut ocupațional, Asociația Hârja)
